Depuis le 23 Octobre 2012, 440 000€ ont été versés par l’association à l’Institut Gustave Roussy, dans le but de financer des spécialistes chargés d’assurer un suivi pédopsychiatrique des enfants hospitalisés ou en rémission pour une tumeur cérébrale.
Un nouveau parcours de soins personnalisé
Grâce au récent don effectué par l’association, un suivi psychologique complet et totalement personnalisé sera systématiquement proposé à l’enfant en début de prise en charge et, si nécessaire, après la fin des traitements.
Ce parcours de soins est déjà en partie opérationnel et est composé des actions suivantes
Des consultations individuelles
Elles sont dorénavant systématiquement proposées aux enfants pendant la période des traitements ou dans l’après cancer.
Depuis novembre 2012, plus de 600 consultations individuelles ont été réalisées. Cela représente une journée par semaine, consacrée au suivi psychologique des enfants.
Un groupe d’entraînement aux habiletés sociales et un groupe de remédiation cognitive
Un groupe d’entrainement aux habiletés sociales a été mis en place en 2012 pour les enfants en rémission. Il fut l’objet d’un projet expérimental inédit en France.
Depuis le mois d’octobre 2013, l’entrainement aux habiletés sociales a été couplé à de la remédiation cognitive pour les enfants en rémission.
Ces groupes sont de véritables innovations thérapeutiques, et pourront être dupliquées dans d’autres structures hospitalières.
Des échanges réguliers sont ainsi mis en place avec d’autres institutions d’oncologie pédiatrique en France et dans le Monde.
Renforcer le suivi des familles (parents et fratries) : un groupe Parents, un groupe Fratrie
Un Groupe d’échanges et de soutien pour les parents des enfants malades a été mis en place depuis 2016. Pendant que leurs enfants sont pris en charge, les parents se retrouvent et partagent leurs difficultés éventuelles, accompagnés d’un psychologue.
Début 2016 également, un Groupe pour les fratries est mis en place parce que quand l’enfant est malade c’est tout l’équilibre familial qui est perturbé.
Quand l’enfant disparaît, le chemin pour apprivoiser l’absence est souvent long et semé d’embûches. Nous ne laissons pas seuls les parents dans cette nouvelle terrible épreuve. Pour ceux qui le veulent, l’équipe prend en charge des consultations psychologiques, pendant un an, et fait le lien, avec les professionnels de ville le cas échéant.
Le conseil des Enfants
Grâce à notre partenariat avec Gustave Roussy, une nouvelle formidable innovation le Conseil des enfants a été mis en place depuis 2016, sur le modèle de ce qui existe déjà pour les adultes (mais encore une fois, cela n’existait pas pour les enfants !)
Composé des professionnels de santé, d’enfants malades, de frères et sœurs d’enfants malades, et d’enfants de parents malades, il se réunit 3 fois par an pour améliorer la prise en charge des enfants dans l’hôpital
Le saviez-vous ?
Depuis 2012, ce sont ainsi plus de 750 enfants qui ont pu être accompagnés grâce aux Amis de Mikhy !
Une équipe de 3 spécialistes
Une équipe de trois spécialistes est financée par l’association pour prendre en charge la mise en oeuvre de ces actions:
Clémentine Lopez
Pédopsychiatre, présente 2 jours par semaine en pédiatrie, elle consulte et traite les enfants après leur évaluation neuropsychiatrique.
Camille Pouchepadass
Psychologue à temps plein qui propose un suivi des enfants. Ainsi, les enfants peuvent être accompagnés et suivis tout au long de leur traitement. Dans tous les cas, a minima sont systématiquement proposées trois séances de suivi: au début, au milieu et à la fin des traitements.
Audrey Longaud-Vales
Neuropsychologue présente 2 jours par semaine. Elle réalise une évaluation de l’enfant avant le début du traitement et tous les ans après la fin du traitement
Grâce à cette nouvelle équipe pluridisciplinaire, un parcours de soins personnalisé suivant les besoins de l’enfant est désormais possible!
