Martin a presque 6 ans lorsqu’après plusieurs mois de maux de tête, sa maladie est finalement diagnostiquée : un astrocytome anaplasique. Son traitement médical consistera en 6 semaines de séances quotidiennes de radiothérapie, puis plusieurs mois de chimiothérapie orale.
Comme tous les enfants atteints de Tumeur Cérébrale, un rendez-vous avec un psychologue est proposé à Martin dès le début de ses traitements.
Suivant sa demande, soutenue par ses parents, Martin reverra régulièrement la psychologue au cours de ces semaines de traitement puis lors de ses venues plus ponctuelles à l’hôpital pour surveillance médicale.
Les premiers entretiens ont lieu alors que les séances de radiothérapie sont en cours. Martin se saisit de l’espace de parole proposé pour témoigner de la compréhension qu’il a de sa situation. Il a tenu à l’expliquer lui-même à son grand-frère comme à sa classe, avec ses propres mots: “J’ai un cancer, on va faire tout ce qu’on peut pour me sauver, mais peut-être on pourra pas“.
Il profitera de cet espace pour questionner l’origine de cette maladie : Martin sait que deux de ses grands-parents sont guéris de leur cancer, ce qui le rassure. Ceci vient cependant poser la question de la transmission-contagion : “Mais j’étais pas né?“.
Le traitement se passe bien, Martin a une bonne compréhension de ce à quoi sert la radiothérapie. Il fait appel à son imaginaire et explique se raconter des histoires autour de Star Wars pendant les séances de radiothérapie. Il semble accepter sans trop de difficultés les contraintes de sa maladie, tout en continuant à se projeter dans l’avenir sans fatalisme.
Martin est très vite à l’aise dans la relation au psychologue. Il investit avec plaisir la proposition de dessiner, et fait preuve de beaucoup d’imagination et de créativité. La thématique de bataille/lutte y est prégnante, mais également de nombreux éléments protecteurs.
Lors d’un entretien, avec du papier, des ciseaux, du scotch et des crayons, Martin fabrique ce qu’il appelle “une invention“, “une machine pour piéger ma maladie“. Il explique qu’elle permettra, en plus des traitements, d’enlever “les petits morceaux de maladie qui sont partout“, et aussi “de me rassurer“. Il verbalise ponctuellement des inquiétudes en lien avec une conscience de la gravité de sa maladie: “Si ça se passe mal“.
Au cours de cette période, le grand-frère de Martin participe au groupe dédié aux frères et sœurs d’enfants malades. Ce groupe, animé par un médecin et un psychologue, donne l’occasion aux fratries de poser leurs questions, d’exprimer inquiétudes et difficultés potentielles, de rencontrer d’autres enfants qui vivent la même situation qu’eux. A l’issue de ce groupe, le grand frère de Martin est en demande de revoir la psychologue qui anime le groupe. Quelques consultations psychologiques auront donc lieu par la suite pour accompagner le grand-frère de Martin dans son vécu.
En parallèle, la maman de Martin est également en demande de rencontres ponctuelles avec la psychologue. Elle y exprime son épuisement, physique et moral. Elle décrit un quotidien “sous tension” : nombreux rendez-vous médicaux, s’occuper au mieux de Martin et de la fratrie sans leur faire porter sa propre anxiété, répondre aux nombreuses demandes de nouvelles de la part de leurs proches… Elle évoque ponctuellement sa perte d’espoir, sa difficulté à se projeter dans l’avenir, son sentiment de tristesse.
Alors que les séances de radiothérapie sont terminées, le traitement médical de Martin se poursuit avec une chimiothérapie par voie orale pendant presque 1 an. Martin vient moins souvent à l’hôpital, les entretiens avec la psychologue s’espacent. Léon se saisit de ces entretiens avec une certaine maturité. Il exprime un vécu difficile : tristesse et anxiété sont verbalisées, en lien avec la conscience qu’il a de la gravité de sa maladie, mais en lien également avec les contraintes liées au traitement. Ces émotions sont parfois très vives, mais pas envahissantes au quotidien. Il dit sa peur de ne pas guérir et que cela “finisse très mal“. A certains moments, ses analyses de sang imposent une pause dans la prise de chimiothérapie, ce qui l’inquiète beaucoup car il souhaite “combattre sa maladie“.
Puis le traitement de Martin prend fin. Il n’est pas en rémission de sa maladie, mais l’évolution de cette dernière est stoppée et reste stable. Il a plusieurs fois par an des rendez-vous de surveillance médicale. Quelques entretiens ont encore lieu avec la psychologue à ces occasions. Martin est chaque fois au clair avec les objectifs des examens et consultations prévus. Il exprime anxiété et impatience au sujet des résultats d’IRM attendus chaque fois.
Il souhaite le plus souvent dessiner/découper/scotcher, il est imaginatif et déterminé.
Lors de l’un de ces entretiens, Martin parle de son combat contre la maladie à travers le dessin d’un camion très élaboré qui sert à “lutter contre mon cancer“. Ce camion se promène dans son corps, et à bord de ce dernier: un chevalier et une carte expliquent aux cellules comment se comporter correctement. Il explique que cette invention permet de lutter “sans violence“ contre les mauvaises cellules. Martin compare cette invention à une machine qu’il avait construite lors d’un précédent entretien et qui servait à détruire les mauvaises cellules “avec violence“. Il ajoute que malheureusement il n’existe pas encore de traitement “sans violence“ contre sa maladie.
Par ailleurs, Martin est entré en CP, va visiblement en classe avec beaucoup de plaisir, y a des camarades. Des difficultés de sommeil qui avaient émergé en cours de traitement s’améliorent.
Par la suite, alors que la surveillance médicale de Martin à l’hôpital s’espace, un relais de sa prise en charge psychologie est organisée chez un professionnel en libéral, exerçant proche du domicile familial.