Mayane

Mayane est une petite fille aimée, entourée.
A 6 ans, on découvre qu’elle a une tumeur cérébrale.
Mayane est opérée. Plusieurs fois…
Mais hélas, après plusieurs années de combat, Mayane nous quitte.
Mayane laisse, sa maman, sa petite sœur et son papa désemparés.
Son papa la rejoindra un an après.

Mais ce n’est pas aujourd’hui.
Ce n’est pas très loin pourtant.
Pour la maman de Mayane, pour sa sœur, c’est même encore un peu hier.

 

C’était il y a une vingtaine d’année.

Mais c’était un temps où, Internet n’existait pas.
Alors pour essayer de trouver une solution, un traitement, Mayane, sa soeur et sa maman parcourent le monde entier. Ça et là, elles rencontrent des personnes, qui vont les écouter, les aider, faire un bout de chemin avec elles.

C’était un temps où les enfants, leur famille ne sont pas accompagnés. Encore moins psychologiquement.
C’était un temps où les soins contre la douleur existent à peine, quand on ne dit pas que « les enfants ne souffrent pas ».
C’était hier!

La maman de Mayane aide aujourd’hui Les Amis de Mikhy.
Parce que plus que toute autre, elle a vu le chemin parcouru.
Parce qu’elle voit aussi tout le chemin restant à parcourir.
Elle a vu ce qui a progressé, et ce qui n’a pas progressé.

Mais c’est bien parce qu’hier est différent d’aujourd’hui, que chaque jour, nous faisons un pas.
C’est bien parce que chaque jour nous voulons œuvrer pour un monde meilleur, que chaque jour nous agissons pour apporter un plus.
Pour les enfants, pour leurs parents, pour leurs familles.

Mayane a écrit son histoire, elle avait 10 ans.
Sa maman a bien voulu la partager avec nous. Merci à elle.

C’est le récit d’une enfant qui parle de sa vie, de sa maladie.
C’était Mayane, c’était hier, mais cela pourrait être un autre enfant aujourd’hui…

Merci à Mayane.

 

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Mayane Santurette, née le 23 Janvier 1977, née en Angleterre, à Londres et vous raconte son histoire.

 

 

Une enfance difficile.

 

 

 

 

Déjà, petite, j’avais des problèmes. Je suis née prématurée de six mois donc j’ai été sous couveuse pendant trois mois.
A cet âge j’avais du mal à respirer mais cela a passé.
Plus tard quand j’ai grandi vers environ un ou deux ans, j’avais mal à la tête.

Les médecins de Londres disaient que ce n’était rien que c’était de simples migraines.
Lorsqu’un jour Maman a dit:« Mais elle a vraiment quelque chose cette petite! ».
Elle disait que je me cognais la tête contre les murs tellement j’avais mal (façon de parler).

Un jour, que j’avais vraiment mal à la tête, nous sommes allées voir le Docteur Henri Landman.
Il venait d’installer son cabinet. Il m’a auscultée, etc…
Puis il m’a demandé de sortir pour attendre dans la salle d’attente. Il avait quelque chose à dire à Maman. Après je suis entrée dans son bureau, puis il m’a expliqué qu’il fallait que j’aille dans un hôpital me faire opérer.

Je n’étais pas d’accord, pas du tout!
J’avais les yeux qui pleuraient, je ne voulais pas qu’on m’opère pour me raser les cheveux.
Parce que pour opérer, il faut raser les cheveux, pour ne pas que ça complique l’opération.
Docteur Landman nous a conseillé d’aller à l’hôpital La Pitié.
Nous avons pris un taxi, même si c’était samedi, parce que dans notre religion nous n’avons pas le droit de voyager, mais là c’était un cas d’extrême urgence.
Nous sommes donc allées à la Pitié.
Nous avons fait connaissance avec le Docteur Dreyfus, et le Docteur Chaumier, puis le Docteur Buitard.
Le service où j’étais s’appelait « Bob Enfants ». Il y a fait des infirmières, je ne me rappelle pas leur nom. Il y avait Brigitte, Nicole, Lisette et Françoise. Que mon oncle draguait quand il n’était pas fiancé. Bref…

J’ai été opérée pour la première fois à l’hôpital La Pitié le 9 octobre 1984.
L’opération s’est bien passée. Ensuite j’ai été en salle de réanimation. Il y avait une vitre transparente et je voyais mes parents, mes tantes, oncles etc…
J’ai senti quelque chose qui me piquait sur la cuisse. Puis j’ai vaguement aperçu une infirmière qui me piquait avec une piqûre. Elle a essayé au moins quatre fois, avant qu’elle réussisse à piquer au bon endroit.

 

 

Quand je suis sortie de la salle de réanimation, on m’a mis dans une chambre, où il y avait trois lits dans ma chambre. Il y avait deux filles et je m’en suis fait deux amies. Leurs prénoms étaient Peggy et Nadège. Dans l’autre chambre, il y avait six lits, il y avait trois garçons, Pascal, Sébastien et Alberto qui était dans le coma.
Tous les jours quelqu’un venait me voir. Ou Maman, ou Papa, ou bien Tonton Sydney, etc…

Maman et Papa restaient très tard avec moi. Puis quand ils partaient, je piquais une crise. J’arrêtais pas de pleurer, de crier. Je disais à mes parents « Demain vous ne me reverrez plus, je serai morte ».
Quand les infirmières et infirmiers me prenaient de force pour m’éloigner de mes parents, et me mettre au lit, je les insultais, pas méchamment, je leur disais « vous êtes méchantes, trop grosses, moches ». Puis en me couchant je me calmais.
C’était tous les jours comme ça.

Ensuite j’ai fait une radiothérapie (rayons), puis j’ai repris l’école en essayant de suivre le mieux que je peux.

Deux ans et demi après, nous avons aperçu sur les radios, une autre tumeur qui était beaucoup plus importante.
Alors nous sommes allées à La Pitié. Puis nous avons vu le Docteur Buitard, et lui ne voulait pas m’opérer. Alors nous sommes allées voir un autre médecin dans le même hôpital. Il s’appelait le Docteur Arthuis. Lui non plus n’a pas voulu m’opérer.
Pourtant j’avais beau leur dire :«Opérez moi! Vite!», ils ne m’écoutaient pas. Tous les internes venaient me voir, et me disaient « ce n’est rien, ce n’est que des migraines ». Ils me disaient tout cela pour ne pas m’inquiéter. Mais ils étaient têtus.

Alors nous avons consulté d’autres médecins, qui eux non plus ne voulaient pas m’opérer. c’était beaucoup trop dangereux. Ma vie en dépendait.

Puis nous sommes allées voir un autre médecin (chirurgien) à l’hôpital des enfants malades (Necker). Ce médecin se nomme Alain Pierre Khan. Maman lui a expliqué tout ce qui s’était passé. Mais le Docteur Alain Pierre Khan au début ne voulait pas m’opérer non plus, parce que c’était trop risqué. Ensuite il a pris une décision dont la réponse était « oui, il voulait bien m’opérer ».

Pour moi, cette situation était très très difficile à admettre, même si je voulais qu’on m’opère, car je savais que de nouveau j’allais perdre mes cheveux qui avaient repoussé.
Tout cela était terrible, affreux pour moi. Je n’arrêtais pas de pleurer, même que des fois je piquais des crises de nerf et je disais: «Pourquoi j’existe? A quoi je sers? Je ne crois pas en Dieu, il me fait souffrir pour rien, je n’ai rien fait de mal! ». Et je pleurais sans m’en rendre compte. J’en voulais à Dieu, mais après je me suis raisonnée, et Maman m’a dit «que le mal qu’on me fait, reviendra un jour en bien ».

On devait m’opérer le 1er mai, mais on ne l’a pas fait pour dire vrai. Car une petite fille devait vite se faire opérer sinon elle devenait aveugle. Alors je lui ai laissé ma place.

Le 6 Mai 1987, le Docteur Khan m’opéra. Mes parents et ma famille avaient très peur, mais ils avaient tous de la volonté. Papa me disait toujours « On les aura »! Puis tous étaient avec moi alors j’ai résisté au mal. Et j’ai gagné! Oui je m’en suis bien sortie.

En salle de réanimation, je voyais les infirmiers et les infirmières me mettre des tuyaux dans le nez, et ça inspirait.
En salle de réanimation, j’avais vu mes parents, je leur parlais, mais ils ne m’entendaient pas. le son de ma voix était trop bas, pour qu’ils puissent m’entendre. Et à chaque fois, je m’énervais, parce qu’ils me faisaient répéter dix fois. Après on m’a donné une ardoise Velleda, pour que je puisse écrire et que l’on puisse me comprendre.

Sortie de la salle de réanimation, j’étais dans une chambre. Le numéro de ma chambre était 370.
Je ne pouvais pas encore tenir debout parce que j’étais encore endormie.

Petit à petit, j’ai réappris à marcher. Maman, Papa, tonton Sydney me faisaient marcher dans les couloirs de l’hôpital. Mais Tonton Sydney lui me faisait le contraire des autres: il me faisait courir!
Maman dormait avec moi le soir sur une chaise longue. Ma sœur, elle, était gardée chez ma tante. Elle aussi elle était déboussolée. Elle a été traînée chez les uns et chez les autres.

Quand je marchais couramment, j’allais consoler le bébé de la chambre d’à coté. Je lui parlais, lui chantais des chansons, et il arrêtait de pleurer, il souriait.

Tous les jours, il fallait me faire une prise de sang. Tellement ils me piquaient mes veines s’en allaient, disparaissaient. Alors on avait du mal à me piquer, pour y arriver, on devait me piquer deux ou trois fois avant d’avoir la bonne veine.
Il y avait une école avec une maîtresse qui s’appellait Françoise. Avec elle il y avait une aide qui s’appelait Nathalie, elle était très gentille.
Là bas il y avait plein de choses, des jeux, des puzzles, des coloriages, etc…
Je m’amusais bien. Je me rappelle des noms des infirmières, Elisabeth, Claudine, Marie-Claire. Les infirmiers Jean-Marie et Mathieu. Je me souviens aussi de quelques prénoms des enfants que j’ai connu, les voici: Alexandra, Emilie et Sophie.

Après mon intervention, j’ai fait de la chimiothérapie. Je suis rentrée à la maison après être restée un mois à l’hôpital. cela faisait drôle de retourner à la maison (enfin libre!).
Après être partie de l’hôpital, il a fallu être suivie par le Docteur Zucker et le Docteur Bathahini. Tous les trois mois, il fallait faire des « révisions » c’est à dire faire des IRM (ondes, scanner).
J’ai eu une petite intervention, parce que le liquide qu’il y avait dans ma tête passait mal. Alors le Docteur Khan y a mis une dérivation (une valve). Peu de temps après ma dérivation s’était bouchée. Il a dû ré intervenir pour la déboucher.

Mais rien en vue sur les photos, je suis guérie tout à fait guérie pour la Vie!
Je vais enfin retourner à l’école et devenir une petite fille « normale » comme les autres.

Pour vous, je vous ai dédié mon histoire, mon passé, mon cauchemar, qui ne reviendra plus.

Préface

Cette histoire parle d’une petite fille de 6 ans, qui a eu des interventions pénibles, et s’en est sortie à la fin.

 

Mayane nous a quitté le 8 Février 1992.