Marie, 12 ans atteinte d’un pinéaloblastome

Marie est suivie à Gustave Roussy pour le traitement d’un pinéaloblastome (tumeur primitive maligne qui se développe dans la région pinéale du cerveau). Sa maladie a été diagnostiquée lorsqu’elle avait 8 ans. A l’époque, elle a dû quitter son pays d’origine avec toute sa famille pour bénéficier d’un traitement en France, par chimiothérapie et radiothérapie. Suite à ce traitement d’un an, Marie entre en rémission de sa maladie. Malheureusement, 6 mois après la fin de ses traitements une rechute métastatique de la maladie de Marie est mise en évidence. Son médecin référent lui propose alors un traitement à visée palliative.

Marie commence donc ce nouveau traitement et une chimiothérapie lui est administrée par voie intraveineuse toutes les deux semaines. Assez rapidement, à cause des effets secondaires du traitement, Marie perd de façon brutale une grande partie de ses cheveux. Cet événement constitue un choc pour Marie qui exprime ensuite beaucoup d’angoisse et refuse la chimiothérapie. La psychologue est alors sollicitée par l’équipe médicale et un suivi psychologique régulier est amorcé.

 

Le traitement se poursuit malgré tout, mais les journées de chimiothérapie sont difficiles à vivre pour Marie et ses parents, compliquées à gérer pour l’équipe soignante. Marie exprime chaque fois une angoisse massive : elle est tendue, opposante aux soins et au moindre échange, souvent agitée, se met parfois à pleurer et crier. Elle dit ne plus supporter l’environnement de sa chambre d’hôpital de jour, le bruit des machines et d’être « branchée » pour recevoir son traitement.

 

Par ailleurs, Marie est triste depuis l’annonce de sa récidive ; elle a tendance à s’isoler, à se refermer sur elle-même, elle dit pleurer souvent à la maison. Depuis la chute de ses cheveux, elle refuse de sortir et n’apprécie pas les visites. Elle exprime des idées de dévalorisation concernant son apparence physique. Marie a des idées noires sans réelle tendance suicidaire, elle dit se sentir très seule et verbalise des craintes concernant l’avenir. Son appétit est diminué et son sommeil de mauvaise qualité.

 

Afin d’aider Marie dans ses difficultés et grâce au partenariat avec les Amis de Mikhy, un accompagnement  personnalisé a pu être mis en place:

L’accompagnement psychologique régulier mis en place se poursuit, lors de ses venues en hôpital de jour pour recevoir son traitement. Au fil des semaines, Marie s’ouvre un peu à la relation : il devient possible d’échanger sur son vécu, de mettre des mots dessus et de réfléchir ensemble à ce qui pourrait l’aider à mieux vivre les moments passés en hôpital de jour. L’angoisse de Marie est moins forte, mais chaque venue à Gustave Roussy reste anxiogène.

 

– En parallèle, un avis pédopsychiatrique est demandé. Il conclut à la présence d’une symptomatologie dépressive chez Marie. Un traitement anxiolytique lui est prescrit pour l’aider à lutter contre ses angoisses et améliorer son sommeil. Dans un deuxième temps, un traitement antidépresseur lui est proposé.

 

Un travail avec la psychomotricienne de l’équipe se met aussi en place. Elle propose à Marie des séances de relaxation lors de ses venues en hôpital de jour pour l’aider à mieux supporter l’administration du traitement.

 

Une réflexion avec l’équipe médicale est initiée afin de trouver une prise en charge médicale qui serait moins difficile à vivre pour Marie. Finalement, en accord avec son médecin référent, un nouveau traitement est établit : une chimiothérapie par voie orale que Marie peut prendre à la maison. Elle se rend ainsi seulement une fois par semaine à l’hôpital le plus proche de chez elle pour une simple consultation de contrôle et vient moins souvent à Gustave Roussy.

 

Depuis quelques temps l’état de Marie s’est amélioré : elle mange mieux, a pris un peu de poids, n’a plus de douleurs et a moins de troubles du sommeil. Une amélioration significative de son moral est notée : elle exprime moins de tristesse et d’anxiété. Elle est calme, plus souriante et investie dans ses relations avec les autres. Elle a des envies à nouveau et de petits projets qu’elle partage avec plaisir. Par exemple, elle a fait la demande d’avoir un peu plus d’heures de cours organisés à la maison ; et elle a récemment pu faire un voyage dans son pays d’origine pour aller rendre visite à ses grands-parents.

 

Les suivis psychologique et pédopsychiatrique ont aidé Marie à mieux vivre sa maladie, et ils se poursuivent ponctuellement lorsqu’elle vient à Gustave Roussy pour ses consultations médicales.