Jérémy

AngeJérémygoncalves
Jeremygoncalves31Jérémy est né le 5 mai 2002,
d’une famille d’origine portugaise, il avait un frère aîné.

Jérémy était un enfant gentil, dynamique, plein de vie et toujours entouré d’amis.
Il était passionné de football, de jeux vidéos, de films d’actions et de mangas.
Il était fier de ses racines Portugaises et adorait partir au Portugal tous les étés pour y retrouver ses amis, faire la fête et se régaler à table avec sa famille : “le Portugal c’est mon paradis !”, avait-il l’habitude de dire !
Il admirait son grand frère et voulait toujours prendre ses expressions et ses attitudes. C’était un bon élève, aimé de tout le monde.

Jérémy était un enfant en bonne santé, jamais malade, mais fin novembre 2010 les premiers symptômes arrivent…
Jérémy louche, perd l’équilibre, se sent fatigué et angoissé. Nous prenons rendez vous chez notre médecin traitant qui nous rassure: rien de grave, il faut faire une petite Jeremygoncalvesbar1-225x300rééducation des yeux.
Nous prenons donc rendez vous chez l’ophtalmologue et là: ce n’est pas un problème de vue! Le docteur inquiet nous envoie directement aux urgences pédiatriques de l’intercommunal à Créteil pour y faire une IRM en urgence.

Le 15 décembre 2010 à 20h30 les résultats tombent : un gliome infiltrant du tronc cérébral !

À ce moment là nous ne comprenons pas, mais très vite on nous explique que c’est très grave! “Votre enfant va mourir !” Nous sommes anéantis !!

Jérémy est transféré à Necker pour y subir une biopsie et tout s’enchaine très vite : radiothérapie, corticoïdes à forte dose, des aller/retour à l’IGR, l’institut Gustave Roussy, pendant près de 2 mois.
Au bout de 3 semaines, les symptômes commencent à disparaître mais Jérémy est très fatigué de ces lourds traitements et il commence à prendre beaucoup de poids (1 à 2 kg par semaine) dus aux corticoïdes.
La nutritionniste décide alors de le mettre au régime (sans sucre, sans sel) car le médecin s’inquiète pour son cœur.

Jeremygoncalves21-225x300Le 21 Février 2011 fut le dernier jour de radiothérapie, Jérémy était soulagé de ne plus retourner à l’IGR pendant quelques temps.

En Avril 2011 le médecin décide d’arrêter les corticoïdes progressivement. Cependant nous devons attendre début Mai 2011 pour faire une nouvelle IRM, afin d’avoir le résultat final de la radiothérapie.

Jérémy allait de mieux en mieux et il a repris l’ecole à mi-temps. Il était si heureux de
retrouver ses camarades et une vie à peu près normale.
Il fait donc une IRM en Mai qui nous révèle que la tumeur a régressé de 85% !!
C’était une première! Il n’y avait jamais eu une régression aussi importante de la maladie sur aucun enfant.

Jérémy pouvait donc reprendre sa vie normalement “plus de traitement” juste une surveillance médicale tous les 3 mois.


Les mois passent, Jérémy va bien… En septembre, il fait sa rentrée en CM1, reprend l’école à plein temps et toutes ses activités (foot, tennis, guitare et cours de Jeremygoncalvesfoot-225x300portugais): il avait été privé de tout ce qu’il aimait pendant si longtemps!

On reprenait tous goût à la vie, à chaque examen tout allait bien…

En Janvier 2012, Jérémy commence à avoir du mal à apprendre ses leçons: problème de concentration, perte de mémoire…
Nous prenons vite rendez vous avec la neuropsychologue de l’IGR qui nous dit que Jérémy a une petite lenteur d’apprentissage suite à la maladie et aux rayons liés à la radiothérapie… Il faut juste aménager son travail à l’école.

Mais le 5 mai 2012, le jour de ses 10 ans pendant sa fête d’anniversaire, on se rend compte qu’il louche! On panique !! Mais, Jérémy nous dit que tout va bien qu’il est en pleine forme.

Quelques jours plus tard il continue de loucher, on commence à s’inquiéter sérieusement… Pourtant il venait de faire une IRM le 22 avril 2012 et tout allait bien!

Par précaution on préfère appeler son médecin référant de l’IGR qui nous donne rendez vous le lendemain à la première heure.
Le lendemain matin le médecin nous rassure: cliniquement tout va bien, il n’y a pas de symptômes inquiétants! Cependant, nous ne pouvons pas refaire une IRM de suite car Jérémy en avait déjà fait une en Avril. Il décide donc de revoir Jérémy 15 jours plus tard.

Fin Mai nous retournons à l’IGR pour un autre rendez vous et là le médecin se rend compte qu’il y a des signes cliniques inquiétants… Nous partons faire une IRM plus approfondie à Necker…
Nous craignons le pire !! (C’était le début de la fin !)
3 jours plus tard nous avons donc le compte rendu de l’IRM : la maladie est de retour ! Il faut faire une chimiothérapie par voie orale.

Nous misons tout sur ce traitement car suite à la biopsie, les recherches avaient pu avancer, et un traitement nouveau avait été trouvé, mis en place seulement depuis février 2012 (c’était une chimiothérapie personnalisée).

Jérémy s’en était sorti une première fois avec la radiothérapie, nous étions persuadés qu’il s’en sortirait une deuxième fois avec ce traitement personnalisé.

Jérémy s’effondre dans le cabinet du médecin et lui demande: “Pourquoi cette maladie s’acharne sur moi? Pourquoi encore moi?”
Nous sommes désespérés, impuissants et complètement anéantis de voir notre petit si malheureux ! Mais on y croit et on lui donne la force d’y croire pour se battre encore plus fort…
Jérémy regarde le médecin: “Est ce que je vais perdre mes cheveux?” Le médecin lui répond: “non Jérémy tu ne perdras pas tes cheveux!”

Jeremygoncalvespetitchien-225x300Jérémy nous regarde avec ses grands yeux marrons et dit : “D’accord je vais le prendre ce traitement!”

ll démarre le traitement le 8 juin 2012, mais de semaines en semaines l’état de Jérémy empire… Il se retrouve en fauteuil roulant, est de plus en plus fatigué et ne peut plus aller à l’école.
Le 15 juillet 2012 il est pris de maux de tête pendant la nuit…. J’appelle l’IGR, ils disent de venir immédiatement à l’hôpital de jour. Jérémy doit se faire opérer en urgence : les ventricules du cerveau sont dilatés à cause de la maladie.
À son réveil il n’arrive plus à parler et tout s’enchaîne: il ne marche plus, ne bouge plus les bras, a beaucoup de mal à manger…. Il fera 3 fausses routes, il faudra donc lui poser une sonde pour être nourri par le nez.

Le 27 Juillet, nous avons rdv avec le médecin référant de l’IGR pour le suivi du nouveau traitement.
Malheureusement le médecin nous annonce que la chimiothérapie ne marche pas et que la maladie avance: elle a déjà envahi le cerveau et touche le cervelet…
Jérémy est condamné, il ne verra pas Noël !
On s’écroule, on pleure, on ne veut pas y croire….

On décide de rien dire à Jérémy et surtout de passer le peu de temps qu’il nous reste auprès de lui, lui donner tout notre amour comme on l’avait fait jusqu’à présent.

Mais le 12 Août 2012, il se réveille à 7 h avec beaucoup de mal à respirer: il est directement transféré à l’hôpital. Arrivé à l’hôpital, il est déjà dans le coma.

Le médecin nous prend à part et nous annonce qu’il n’en a plus que pour quelques heures!
Effondrés, nous ne voulons toujours pas y croire et on passe la journée à l’embrasser et à lui répéter combien il est important et combien on l’aime.

Mais à 21h35 son petit cœur si affaibli s’arrête….
Jérémy aura fait 3 soupirs et il est parti en laissant un sourire sur ses douces lèvres comme pour nous dire : tout va bien !

Depuis ce jour nous ne vivons plus, on survit.. Jérémy nous manque terriblement!!

Je voudrais terminer avec une grande pensée pour tous ses enfants malades qui vivent dans la souffrance et la douleur et à nous, parents, qui restons à vie avec le cœur déchiré de l’absence de nos enfants partis si jeunes.

Jeremygoncalves1