Mikhael

Mikhael1Mikhaël est né le 9 Août 2000, au sein d’une famille recomposée comme on dit, qui comportait déjà cinq enfants. Il a été un bébé adorable, très calme, très souriant. Il était sensible à tout ce qui se passait autour de lui, en perpétuelle observation.

Très vite, il a trouvé sa place, nous devrions dire ses places, car elles étaient multiples: petit dernier, fils unique, rassembleur, “unifiant” ces familles, qui avec lui n’en devenait plus qu’une.

C’était un enfant exceptionnel : intelligent (détecté enfant précoce, il avait appris à lire tout seul, et de ce fait a sauté le CP), rieur, plein d’humour, curieux de tout, très gentil et constamment tourné vers les autres. Il était toujours entouré de nombreux amis, et il ne passait pas un week-end, sans que l’un d’entre eux ne vienne sonner à la porte.

Entouré aussi à la maison, par ses quatre frères et sa sœur, il trouvait toujours quelqu’un pour partager un jeu. Un enfant merveilleux, sans doute comme le sont tous les enfants, mais c’est ainsi qu’était indéniablement notre fils.

Après de magnifiques vacances en Afrique en famille au mois d’Août, au cours desquelles il avait fêté ses 10 ans, au milieu des Masai de Tanzanie, il NYC-Miami-Aout-08-0131venait d’entrer en 6ème. Très vite il s’est acclimaté à cette nouvelle vie, à la découverte d’une nouvelle autonomie, d’une nouvelle liberté. Il s’y plaisait, avait de très bons résultats, bref était heureux !

Le 17 novembre 2010, pour la première fois de sa vie, il s’est plaint de maux de tête. Le 18 novembre, nous appelons le médecin qui nous annonce l’arrivée probable d’une angine, prescrit des antibiotiques pour « quand la fièvre viendra » et nous voilà rassurés.. L’angine n’est jamais arrivée, et le 22 novembre 2010, le diagnostic effroyable tombait: Gliome infiltrant du tronc cérébral ! Mikhaël est alors passé “d’un petit garçon plein de vie et en bonne santé” à l’état “d’un petit garçon atteint d’une tumeur cancéreuse dans le tronc cérébral, inopérable et incurable” A ce moment là, Mikhaël avait “juste” mal à la tête.

 

Mikhy-241020101Tout s’est enchaîné très vite: motricité limitée, problème d’audition. La radiothérapie a commencé le 9 Décembre 2010, pour se terminer le 20 Janvier 2011. Les maux de tête ont repris dès le 30 Janvier: hypertension intracrânienne. Une opération pour une dérivation a eu lieu le 2 février. Mais les maux de tête n’ont pas cessé, et Mikhaël a été hospitalisé le 7 février 2011, soit à peine deux mois et demi après le terrible diagnostic. Aucun répit !

Dès le lundi 7 Février, premier soir de notre arrivée, une première alerte « vitale » a eu lieu, 4 autres nous ont été annoncées dans les jours qui ont suivi et Mikhaël est parti le 23 Février, plus de quinze jours après.
Il y a plusieurs façons de voir ces quinze jours : quinze si petits jours dans une vie ou quinze jours sur les trois mois qui se sont écoulés entre la découverte de sa maladie et le départ de Mikhaël, les quinze derniers jours de sa vie.

Aujourd’hui nous avons la conviction, conviction profonde, que ces jours ont été arrachés à la mort par le courage et la volonté de vivre de Mikhaël.

Aujourd’hui, ces quinze jours ont une valeur inestimable, que chacun de nous, père et mère, mais aussi frères et sœur de Mikhaël, auront en mémoire toute notre vie, qu’ils ont changé ce que nous sommes, et qu’aussi durs qu’ils aient pu être, nous les chérissons à tout jamais.
mikhyTanzaniPendant ces quinze jours, nous avons pu entourer notre fils, être présent à chaque moment d’éveil qu’il nous offrait. Ses frères et sa sœur ont également pu l’envelopper de tout leur amour, si profond. Nous sommes persuadés que cet amour infini que nous lui démontrions par notre présence nuit et jour à ses côtés, l’a rassuré, lui a également donné la force de combattre, au plus fort de ce qui lui était possible. Pendant ces jours et ces nuits, nous avons pu dire à Mikhaël à quel point il était un formidable petit garçon. Nous racontions les histoires de lui petit, celles qu’il aimait bien, ce qu’il avait réussi, ses victoires, ses blagues… Et souvent quand il se réveillait, il les évoquait : profondément « endormi », il les avait entendues. Pendant ces jours et ces nuits, Mikhaël nous a aussi dit le combat qu’il vivait, à sa façon. Un jour il s’est réveillé et nous a cité une phrase célèbre de Winston Churchill « Tout le monde savait que c’était impossible à faire, un homme est venu qui ne le savait pas, alors il l’a fait » ! Avec toutes les drogues que nous lui administrions pour soulager au maximum ses souffrances, quelle plus admirable façon d’exprimer le combat qu’il livrait lui-même !


Enfin, pendant ces jours et ces nuits, Mikhaël nous a délivré un formidable message d’amour : « Je t’aime, je t’aime, je t’adore, Je t’aime tellement que je ne sais pas comment te le dire, que je ne trouve pas de mots pour l’exprimer », voilà ce qu’il nous répétait sans cesse à son Papa et moi. Nous lui rendions mille fois ces messages d’amour, nous lui disions mille fois que nous n’avions pas besoin de mots pour ressentir notre amour, et que notre amour était éternel.

Nous le réitérons, nous avons la conviction que c’est Mikhaël qui a arraché ces moments à la mort, pour nous les offrir.

Il nous a quittés le 23 Février 2011, trois mois et un jour après ce 22 Novembre si terrible où le diagnostic a fait basculer notre vie.

Merci Mikhaël, Merci notre fils chéri, pour ces dix années de bonheur absolu que nous avons vécues auprès de toi.

mIKHY

 

Ecrit par sa maman, le 23 février 2015, 4 ans après le départ de Mikhaël

” Mikhael, mon fils,
Nous sommes fin 2010, tu venais d’avoir 10 ans, jamais aucun souci de santé, tu venais d’entrer en 6eme avec un an d’avance, tu étais heureux de cette nouvelle autonomie qui devenait la tienne.
Moi ta Maman, j’étais heureuse aussi de te voir grandir, et en même temps un peu tristounette, car je me rendais bien compte que mon petit garçon devenait de moins en moins “petit”… Je le savais pour l’avoir vécu avec tes frères plus grands, qu’entre l’enfant qui entrait au 6eme en Septembre, et le pré ado que je retrouverai en décembre, il y avait un monde.. Alors je savourais ces derniers instants, ces derniers câlins d’enfants, ces dernières ballades dans Paris, avec ta main dans la mienne. Oui, je me revois marcher dans la rue, te tenant la main, Mikhael, posée délicatement dans la mienne, en me disant “profite, Nathalie, profite… Bientôt ton petit garçon ne te donnera plus la main…”.
Je n’imaginais pas la raison pour laquelle mon petit garçon ne me donnerait plus la main… La raison, c’est cette tumeur au cerveau, inopérable, incurable, qui bientôt t’handicaperait totalement, Mikhael. Cette tumeur qui te “donnerait mal à la tête” pour la première fois le 15 Novembre, qui serait diagnostiquée le 22, qui t’empêcherait de marcher dès le 23 novembre et qui finirait par t’ôter la vie en ce maudit 23 Février 2011!
4 ans aujourd’hui…
4 ans que nous survivons désormais.
4 ans que chaque jour, chaque matin, chaque soir, chaque seconde, nous sommes en manque de toi mon fils! Moi qui pleurais à chaque départ en colo me demandant comment j’allais faire 3 semaines sans toi! Je dois maintenant survivre pour le reste des semaines qu’il me reste à vivre. Te survivre….
C’est inconcevable de survivre à son enfant. C’est insupportable, inhumain!
Bien sur on aurait donné notre vie pour toi, pour partir à ta place, combien de fois avons nous prié Dieu ces semaines là, pour qu’il nous prenne à ta place! Pour que tu vives! Mais peut être aussi pour que nous n’ayons pas à te survivre!
Hélas, mille fois hélas, nous n’avons pas été entendu, et nous avons dû recueillir ton dernier souffle, non sans que tu nous aies dit que tu nous aimais, non sans que nous t’ayons, nous aussi assuré, de notre amour pour l’éternité.
Et là nous n’avons pas menti, chéri, c’est bien pour l’éternité que nous t’aimons et allons t’aimer.
Mais aujourd’hui, et depuis 4 ans, nous devons surtout réapprendre à vivre ou, nous pourrions dire, apprendre à survivre.. Et je t’assure, mon fils, que ce n’est pas facile.. Bien sur tout le monde dit “qu’il n’y a rien de pire que de perdre son enfant”, mais je crois que l’on n’imagine pas la douleur permanente et étouffante dont il s’agit! Bien pire encore que ce qu’on imagine…
On ne s’en sent plus de ce monde, on aimerait que la terre arrête de tourner, on ne rit plus des mêmes choses, on ne rit plus d’ailleurs, ou alors des rires qui n’ont pas la même profondeur, la même insouciance, la même résonance dans tout le corps que les rires “d’avant”.
Parce qu’il y a un “avant” et un “après”!
Après, c’est aujourd’hui. Le temps passe moins vite… Je ne me souviens jamais de la date, ni même du mois, ou de l’année à laquelle nous sommes. Et puis, s’agissant du dernier jour de ta vie, j’ai l’impression que c’était hier, alors qu’en réalité c’était il y a 4 ans aujourd’hui, et que pour la plupart des gens, c’est “il y a longtemps”. Un fossé entre nous et “le reste du monde” qui se creuse…
Que n’avons nous pas entendu pendant ces 4 ans: il nous faut “avancer”, “tourner la page”, être là pour les autres… Et puis, on fait de moins en moins attention à notre douleur, comme si avec le temps elle s’était estompée, alors qu’elle s’amplifie encore. Oui désormais, on nous souhaite “une bonne année, bonne santé” comme si de rien était. On prononce de moins en moins ton nom. On oublie de nous faire signe à ton anniversaire, ou comme aujourd’hui à l’anniversaire de ton départ.. J’avoue chéri, que bien sur je n’en veux pas à ceux qui ne te connaissait pas… J’ai plus de mal avec ceux qui te connaissait… Peut être me faut il encore du temps… Peut-être ne m’y ferai je jamais…
La seule chose que j’aimerais, c’est que toutes ces personnes qui ont vécu notre drame, même à grande distance, savourent aujourd’hui la joie d’avoir chaque soir, chaque matin, leurs enfants auprès de d’eux.
Moi qui donnerais tout, absolument tout, pour te voir encore une fois, pour embrasser ta douce joue, pour entendre ton rire clair, pour plonger mon regard dans la lumière de tes yeux pétillants, pour serrer ton corps contre le mien, ou juste pour te regarder, marcher avec tes longues jambes et tes longs bras, rigoler en jetant ta tête en arrière, ou courir pour rejoindre tes copains au parc…
Oui, je souhaite de tout mon cœur, que les parents prennent du recul sur les petits soucis du quotidien pour parvenir à savourer pleinement l’essentiel: être ensemble!
Et puis Mikhy, il y a cette association: Les Amis de Mikhy.
Elle est née, un an après ton départ. Comme un renouveau…
Parce qu’après avoir vécu, avec toi, ce que nous avions vécu, nous ne pouvions pas refermer cette porte sur le monde dur des enfants malades.
Nous avons vu d’une certaine façon, ce qu’était l’hôpital pour les enfants malades, pour leurs parents, pour leur famille, vu tout ce qu’il fallait encore faire progresser pour le “mieux être” des malades, mais aussi de leur famille… Nous l’avons vu mais aussi et surtout ressenti dans notre chair.
Alors, nous avons décidé d’essayer d’aider…
Je ne dis pas que c’est facile tous les jours d’être plongé dans ce monde là.
Et je ne vois pas cela comme un prolongement de toi! Non, toi, chéri, tu n’es plus là! Je ne le ressens que trop!
C’est plutôt une main tendue, vers les autres.
Essayer chaque jour d’apporter une petite pierre à l’édifice pour rendre ce monde meilleur.
Rencontrer des personnes qui se battent auprès des enfants qui comme toi, ont vu un jour leur vie recevoir LA nouvelle qui allait la bouleverser!
Trouver ses personnes absolument admirables.
Ressentir un profond respect pour leur travail.
Et vouloir les aider, pour, à travers elles, aider les enfants, leurs parents, leur famille…
Parce que quand on traverse une telle épreuve TOUT est dur, difficile, douloureux..
Alors il ne faut pas ajouter de poids à ces difficultés, même le poids d’une simple plume.. Mais au contraire, tout faire pour alléger tout ce qui peut l’être..
Pendant la maladie, et après, pour tous les enfants qui heureusement s’en sortent.
Parce que si soigner est essentiel, accompagner et atténuer le plus que faire se peut les séquelles est également essentiel.
Je sais Mikhael, Mikhy mon fils chéri, que tu aurais pu comprendre cela. Toi qui avais toujours la volonté d’aller vers les autres, de les faire rire, de les écouter…
Tu me manques,
Je t’aime, pour l’éternité.
Maman 

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