Zoé, 10 ans atteinte d’un Gliome des voies optiques

Zoé est suivie à Gustave Roussy pour traitement d’un gliome des voies optiques* développé sur une Neurofibromatose de type 1*.

Toute petite,  elle avait subi un premier traitement.
Aujourd’hui, sa maladie récidive et un nouveau traitement doit débuter. Elle a déjà perdu la vue d’un œil, son autre œil est maintenant menacé.
Zoé vit difficilement les contraintes imposées par son traitement et présente des angoisses liées à  la récidive de sa maladie. Le moment du coucher est difficile, Zoé a besoin de la présence rassurante de sa mère à côté d’elle (angoisse de séparation). C’est  également une petite fille qui manque d’autonomie dans la vie quotidienne : ses parents font encore à sa place beaucoup de choses qu’elle devrait pouvoir maintenant faire seule.  La maladie semble empêcher Zoé de grandir et de devenir autonome.

Sur le plan du comportement, Zoé est souvent autoritaire, parfois agressive, ce qui complique ses relations avec les autres. Elle coupe souvent la parole,  est décrite comme impulsive et ayant du mal à se « poser ».

A l’école, elle a des difficultés pour se concentrer et s’organiser : elle est facilement distraite,  passe d’une activité à l’autre, perd ses affaires…Zoé a un trouble des fonctions exécutives*. Ces difficultés sont liées à sa tumeur et aux traitements qu’elle a reçus. Par ailleurs, elle exprime une grande souffrance liée à sa relation aux autres à l’école.  Elle a peu d’amis, se sent « différente » et mal vue par ses camarades qui la trouvent « bizarre ». Elle décrit des relations conflictuelles et parfois même violentes avec ses pairs qui se moquent d’elle et la mettent à l’écart au point qu’elle n’a plus envie d’aller à l’école.

 

Grâce au partenariat avec les Amis de Mikhy , un accompagnement global a pu être instauré afin d’aider Zoé dans ses difficultés  :

  • Un suivi psychologique régulier est mis en place,  au fil duquel Zoé se saisit de mieux en mieux de l’espace de parole proposé pour verbaliser et élaborer autour de ses difficultés et angoisses : être capable de les identifier et d’en parler,  les comprendre et évoquer des solutions possibles. Est également amorcé un travail sur l’autonomie dans la vie quotidienne (se coiffer seule, choisir ses vêtements le matin, mettre la table, dormir  seule…), comprenant des temps de guidance parentale.
  • En plus du suivi psychologique individuel, il est proposé à Zoé de participer au Groupe d’Entrainement aux Habiletés Sociales. Ce groupe a pour objectif d’aider les enfants dans leur relation aux autres. Zoé y apprend à mieux se connaître, à reconnaître, exprimer et gérer ses émotions, et à gagner en autonomie face aux problèmes du quotidien.
  • Elle est également inscrite aux stages de remédiation cognitive au cours desquelles elle travaille : fonctions exécutives,  attention, doubles-tâches,  organisation, planification…
  • Enfin, une prise de contact est réalisée avec l’école afin conseiller certains aménagements scolaires dont la mise en place d’une auxiliaire de vie scolaire*.

 

Aujourd’hui, Zoé bénéficie de toutes ces prises en charge qui l’aident petit à petit à grandir.Ses relations avec les autres restent compliquées, mais sa scolarité se passe bien  et Zoé prépare son entrée au collège à la rentrée prochaine.