Grace aux Amis de Mikhy, depuis l’année 2013 une meilleure prise en charge en soins de support (systématique, précoce et intégrée) est proposée en cours de traitement aux enfants porteurs d’une tumeur cérébrale (TC).
Depuis 2016, s’est développé en plus un programme personnalisé de soins après traitements dans le cadre d’un « hôpital de semaine ».
Il s’adresse aux enfants en rémission d’une tumeur cérébrale présentant des troubles neurocognitifs, émotionnels et/ou comportementaux liés à la maladie et aux séquelles des traitements.
L’objectif de ce dispositif est de proposer, au sein du département de pédiatrie de Gustave Roussy, sur un temps court d’hospitalisation (4 jours), une évaluation globale et pluridisciplinaire (neuropsychologues, pédopsychiatre, psychologues, orthophoniste, enseignants, éducateurs, psychomotriciens, diététiciens) des séquelles.
Entre 10h et 20h de bilans divers sont réalisées en fonction des besoins de l’enfant. Un temps de synthèse permet ensuite une restitution rapide des conclusions aux familles ainsi qu’un accompagnement dans l’organisation des prises en charges nécessaires.
Ce dispositif permet de mieux comprendre les difficultés des enfants traités pour une tumeur cérébrale, de proposer dans un délai raisonnable des prises en charge adaptées aux difficultés de chacun et d’aider les familles dans leur mise en place.