Louise 11 ans, suivie depuis ses 4 ans

Louise est suivie à Gustave Roussy depuis l’âge de 4 ans pour un gliome des voies optiques dans le cadre d’une neurofibromatose de type 1.

Cette pathologie a entrainé un déficit visuel chez Louise. Un retard global des acquisitions a conduit à une prise en charge en CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce, chargé de la prise en charge précoce des problématiques de handicap) à l’âge de 3 ans.

Actuellement, Louise est scolarisée en CLIS (Classes pour l’Inclusion Scolaire, permettant l’accueil dans une école primaire ordinaire d’un petit groupe d’enfants présentant le même type de handicap). Elle est bien intégrée dans sa classe mais présente d’importantes difficultés d’apprentissage et des questions se posent autour de son orientation scolaire.

C’est dans ce contexte que l’équipe de Gustave Roussy lui propose de venir en hôpital de semaine, ce que Louise et sa famille acceptent. 

Au cours de l’hôpital de semaine,

Louise rencontre ainsi 8 professionnels qui réalisent chacun un bilan détaillé de sa situation, identifient ses points forts et ses fragilités dans différents domaines.

Le bilan neuropsychologique 

Il met en évidence des difficultés cognitives globales : importants troubles de l’expression et manque de vocabulaire ; difficultés de raisonnement ; difficultés d’attention/concentration et de mémoire. Ces difficultés retentissent sur ses apprentissages et sa qualité de vie. Malgré son handicap, Louise sait analyser les situations et réutiliser à bon escient ce qu’on lui a appris. Elle fait preuve d’initiative, élabore des stratégies de compensation et se montre mature dans de nombreux domaines.

Le bilan orthophonique 

Il met en évidence un trouble phonologique (altération de la prononciation des mots), des difficulté de construction et d’organisation du vocabulaire, une altération de l’expression grammaticale et un trouble de la motricité fine oro-faciale. Un renforcement de la rééducation orthophonique apparaît nécessaire. Malgré ces difficultés, Louise montre une appétence pour les apprentissages avec une volonté de bien faire et de progresser. 

Lors des rencontres avec l’éducatrice de jeunes enfants 

Louise entre facilement dans l’échange, elle est spontanée, ouverte à la relation et l’interaction ludique. Elle est très réceptive à l’environnement sonore qui l’entoure. C’est une petite fille volontaire qui semble avoir trouvé des moyens de compenser ses difficultés sur le terrain ludique. 

Lors du bilan psychomoteur

Louise évoque de nombreuses appréhensions lors des situations de groupe où elle est soumise au regard de ses camarades en lien avec ses capacités physiques. Elle a tendance à appréhender l’échec et se dévalorise lorsqu’elle ne parvient pas à réaliser une épreuve du bilan. Il semble important de l’aider à renforcer ses capacités motrices et corporelles globales et de la soutenir dans son estime d’elle-même. La mise en place rapide d’un suivi en psychomotricité apparait indispensable.

Lors du bilan scolaire 

Louise montre de très grandes difficultés dans ses apprentissages. Elle ne peut être autonome dans une activité écrite et réussit mieux dès lors que les apprentissages sont oralisés. Son stock lexical est faible pour son âge, elle ne parvient pas à lire silencieusement et le dit. Elle est en revanche capable d’élaborer des stratégies et de les mettre en pratique. Elle se montre très volontaire et investie dans les activités proposées, est capable de faire des choix et connaît les règles scolaires. Sa concentration est de bonne qualité et elle se saisit des aides proposées. Sur la question de l’orientation scolaire, l’enseignante fait trois propositions de structures envisageables (segpa, ulis-collège, EREA). 

La consultation pédopsychiatrique et les entretiens psychologiques 

Ils permettent de repérer une symptomatologie anxieuse chez Louise, qui s’inscrit dans un contexte de difficultés familiales anciennes. Une prise en charge psychologique régulière semble donc nécessaire avec un travail axé sur l’estime de soi, la confiance en soi et le développement de l’autonomie. 

Le bilan diététique 

Il permet de faire le point sur la situation d’obésité modérée de Louise : facteurs favorisants et solutions/aides possibles. 

Au final, les différents bilans 

Des difficultés cognitives importantes sont mises en évidence chez une enfant capable d’initiative, élaborant des stratégies de compensation et mature dans de nombreux domaines. Aussi, il ressort une anxiété importante associée à une estime de soi fragile dans un contexte familial complexe.

L’ensemble de ces difficultés nécessite une prise en charge globale multidisciplinaire. Des prises en charge rééducatives sont proposées à l’issue de l’Hôpital De Semaine : renforcement de la prise en charge en orthophonie, prise en charge en psychomotricité, mise en place d’un soutien psychologique pour Louise et sa maman avec un travail éducatif (guidance parentale). Concernant les difficultés cognitives, un traitement médicamenteux par psychostimulant (methylphenidate) est à discuter après mise en place des rééducations et sous réserve d’un suivi psychologique régulier. 

Une consultation de restitution 

Elle est réalisée un mois après l’hôpital de semaine. Au cours de cette dernière, pédopsychiatre, neuropsychologue et enseignante spécialisée de Gustave Roussy informent Louise et sa mère des conclusions des différents bilans. Les différentes préconisations de prises en charges rééducatives leurs sont expliquées et une aide à leur mise en place est apportée.                                           

En Pratique : des adresses de structures ou de professionnels proches de leur domicile, où les rééducations peuvent s’organiser, leur sont données. La possibilité d’un traitement par méthylphénidate leur est expliquée et un bilan pré thérapeutique (bilan bio/cardio et EEG) est prescrit. Enfin, un échange autour de l’orientation scolaire  a lieu: la maman souhaite d’emblée une orientation en EREA qu’elle a déjà contacté. Louise et sa mère iront prochainement visiter l’établissement. 

Un Rdv de suivi à 3 mois

Il est programmé avec pédopsychiatre et neuropsychologue pour faire le point sur les rééducations mises en place par la famille et échanger sur l’avancée des questions d’orientation. Louise sera également revue par le diététicien le même jour.

L’Hôpital de semaine, un dispositif adapté et efficace.

Grâce à la structure de l’hôpital de Semaine, Louise a pu en 4 jours bénéficier de près de 20h d’entretiens avec différents spécialistes, et avoir un programme de soins totalement personnalisé pour l’aider à progresser. L’hôpital de semaine a fait gagner beaucoup de temps à Louise et sa famille.