Ma Différence, Mon Histoire : un sac à dos pas comme les autres !

Quand l’enfant malade ou en rémission retourne à l’école, c’est toujours un moment particulier.

Pour lui : il a vécu une épreuve difficile, il a peut être changé physiquement, il a été absent pour une période parfois longue, il a plus ou moins de séquelles physiques ou cognitives…

Pour sa famille : retourner à l’école, c’est aussi laisser son enfant seul, affronter peut être des difficultés. Des parents qui, et c’est bien normal, s’inquiètent souvent « un peu plus » pour cet enfant fragilisé par la maladie, pour cet enfant pour lequel ils se sont tant inquiétés, et s’inquiètent encore si souvent.

Pour l’enseignant: il gère toute la classe, comment permettre au mieux l’intégration de cet enfant, « sans en faire trop ». Peut être aussi que la maladie génère chez lui des craintes particulières, ravivent des tensions ou des stress. Dans ces conditions comment faire ?

Et enfin, pour tous les petits camarades de classe de l’enfant malade : eux aussi, bien souvent, ne savent pas comment aborder leur petit camarade. C’est quoi le Cancer ? Est ce qu’il va mourir ? Est ce qu’on peut jouer avec lui ?

C’est pour répondre à ces questions, aider et accompagner au mieux ce moment très spécifique qu’est le retour à l’Ecole, que Gustave Roussy et Les Amis de Mikhy, en partenariat avec l’association Les petits citoyens, et Chagrin Scolaire, et avec le soutien institutionnel de Bristol-Myers Squibb, ont conçu le Sac à dos « Ma Différence, Mon histoire ».

Ce sac à dos contient des outils pédagogiques, relationnels, personnels pour l’enfant lui-même, tous ses camarades de classe, ses parents et son enseignant, afin de l’aider à vivre son retour en classe de la meilleure façon possible.

250 sacs à dos seront remis aux enfants, âgés de 7 à 12 ans, atteints de cancer, entre Septembre et Décembre 2017.

Il s’agit d’un pilote, mené à Gustave Roussy, en conformité avec les enjeux du Plan Cancer, qui sera évalué au printemps, et le cas échéant, généralisé en France.

 

Qu’y a-t-il dans le Sac à dos ?

Concrètement, le sac à dos qui sera remis par le médecin psychiatre à l’enfant, accompagné de ses parents, contient :

  • 30 livrets « Et si on s’parlait du Cancer ? ».

Ce livret, en suscitant le questionnement, au travers de textes et d’illustrations destinés aux enfants, permet de comprendre ce qui se cache derrière le mot cancer. Il sera remis par l’enfant à ses camarades de classe.

Il fait partie de la collection « Et si on s’parlait » de l’association Les petits citoyens. Cette association a la volonté de développer chez les enfants de 7 à 11 ans un esprit d’ouverture pour qu’ils s’interrogent et questionnent les plus grands sur le monde qui les entoure. À cette fin, elle élabore des outils pédagogiques ludiques de médiation et de sensibilisation adaptés aux enfants qui suscitent de l’engagement sur des sujets complexes de citoyenneté. Notre livret « Et si on s’parlait du cancer? » fait partie de ces outils.

Il aborde les sujets tels que : Le Cancer, c’est quoi au juste ?; Contagieux, ou pas ?; Ça se soigne Docteur ?; Quand la vie est bousculée ; Les traitements, c’est pas cool !; Etre patient, c’est pas évident !; Et après, c’est comment ?; Que d’émotions !; Séance de rééducation amicale ; Vive les copains !

Livret Enfant Téléchargeable

  • 1 clef USB avec une vidéo « L’année où j’ai eu un cancer ».

Cette vidéo pourra être regardée dans la classe, en présence de l’enseignant. Cette vidéo a pour synopsis, un petit garçon Paul, atteint d’un cancer, qui tient un journal de bord, dans lequel il écrit ses sentiments, ses émotions, que ce soit à la maison, à l’hôpital, en traitement, de retour à l’école…

  • 1 livret pour les parents, et 1 livret pour l’enseignant.

Ces livrets aident les parents et l’enseignant à comprendre les difficultés que pourraient rencontrer l’enfant atteint d’un cancer, et donnent des pistes pour leur permettre de mieux les appréhender.
Il comporte également un guide pratique des informations et numéros de téléphone clefs pour les accompagner.

Livret Parents Téléchargeable

Livret Enseignant Téléchargeable

  • Trois questionnaires d’évaluation des ces outils, seront également remis, afin d’évaluer la satisfaction et l’usage de ces outils par l’enfant, ses parents, l’enseignant.

 

Quand et comment sera t-il remis ?

A partir de fin septembre, ce sac à dos sera remis aux enfants atteints de cancer, par les équipes de soins de support de Gustave Roussy, à l’enfant et sa famille.

Un accompagnement oral est prévu pour que ces outils soient utilisés au mieux.

Il sera également indiqué à cette occasion, le rôle pilote de l’opération, et la nécessité de l’évaluation de ces outils.

250 sacs à dos complets seront ainsi disponibles et distribués, tout au long du quatrième trimestre 2017.

 

Comment ont été conçus ces outils ?

Sous la férule du Docteur Clémentine Lopez et de ses équipes des soins de support pédiatriques de Gustave Roussy, nous avons travaillé avec Les petits citoyens (association qui élabore des outils pédagogiques ludiques de médiation et de sensibilisation sur les problématiques citoyennes adaptés aux enfants) et Chagrin Scolaire  (centres de thérapie et de formation spécialisés dans l’apaisement des souffrances en milieu scolaire).

Mais surtout, nous avons impliqué les premiers concernés : les enfants.

En effet, tout au long du projet, lors des étapes clefs, le Conseil des Enfants mis en place à Gustave Roussy a été consulté : choix du sac à dos, questions clefs que se posent les enfants, inquiétudes et soutiens possibles, attentes principales, etc…

De plus un questionnaire a été remis aux enfants malades, et aux amis d’enfants malades ou ayant été malades, afin de recueillir leurs avis sur des questions telles que :

  • Pour l’enfant malade : Avant de repartir à l’école après un séjour à l’hôpital, est ce qu’il y a des choses qui te font peur ? Si oui lesquelles ? Et que fais tu pour avoir moins peur ?; Est ce que retourner à l’école t’a aidé dans la maladie ?; As tu vécu des choses difficiles à cause de ta maladie quand tu es retourné.e à l’école ? Si oui, lesquelles ? Peux tu nous raconter?; Est ce qu’il y a des choses ou des personnes qui t’ont aidé.e quand tu es retourné.e à l’école ? Peux tu nous raconter ?
  • Pour les copains des enfants malades : « Quand ton ami.e a été malade, est ce que tu t’es inquiété ? Si oui, pourquoi ? Quelles étaient tes inquiétudes ?; Qu’est ce que ton ami t’a dit sur sa maladie ?, Qu’est ce que ça t’a fait ? Est ce qu’il y a d’autres choses que tu aurais aimé savoir ?; Quand ton ami.e a été à l’hôpital ou à la maison, avais tu envie d’aller le voir ? Si oui pourquoi ? Penses tu qu’il y a d’autres moyens de l’aider ?

C’est fort de l’ensemble des réflexions de ces parties prenantes, et avec une méthode basée sur l’écoute, la prise en compte, l’enrichissement et les allers retours réguliers, entre spécialistes adultes, association de patients, et enfants eux mêmes qu’ont été conçus et créés tous ces outils.

Impliquer ainsi les enfants dans un projet de cette nature est une première en France, et est un gage d’une meilleure appropriation du sac à dos par tous.

 

Et, après ?

Après la remise des ces 250 premiers sac à dos, une évaluation de satisfaction sera menée au printemps. Elle comprendra les retours des enfants, de leurs parents et des enseignants.

Elle permettra, le cas échéant, une amélioration de ces outils, avant une généralisation en France, et pourquoi pas dans les pays francophones.

 

Pourquoi les Amis de Mikhy ont ils été sollicités ?

Notre mission est d’accompagner au mieux l’enfant malade et sa famille dans l’épreuve de la maladie.

Pour cela et depuis maintenant près de 6 ans, nous finançons des projets qui prennent en compte toutes les souffrances, liées à la maladie, qu’elles soient psychologiques ou physiques.

Nous sommes convaincus qu’une approche globale des petits patients que sont les enfants malades est essentielle et qu’aux côtés des traitements visant à combattre le cancer, il est nécessaire d’adjoindre le plus étroit accompagnement possible, pour prendre en considération l’ensemble des problématiques.

Nous ne pouvons, hélas, pas éviter la maladie, mais nous devons tout faire pour éviter toutes les souffrances.

C’est, dans cet esprit, qu’il nous semble absolument indispensable d’accompagner les grandes étapes de vie, et l’école pour un enfant, c’est une grande partie de sa vie.

Pack Ma Différence Mon Histoire

Livret Enfant Téléchargeable
Livret Parents Téléchargeable
Livret Enseignant Téléchargeable
Vidéo : l'année où j'ai eu un cancer