Tom, 10 ans, porteur d’un gliome infiltrant du tronc cérébral

Tom, 10 ans, est porteur d’un gliome infiltrant du tronc cérébral pour lequel il va devoir réaliser des séances de radiothérapie durant 7 semaines à Gustave Roussy. Il a déjà eu une chirurgie dans son hôpital de proximité dont il garde d’importantes séquelles neurologiques : une paralysie partielle qui le rend dépendant et entraine des difficultés d’élocution. Tom restera hospitalisé tout au long de sa radiothérapie, il est accompagné de ses deux parents.

A son arrivée, Tom est agité, facilement dans l’opposition et très anxieux dans ce nouvel environnement dans lequel il n’a pas encore de repères. Le changement d’hôpital et d’équipe soignante est difficile à vivre. Le contact est donc compliqué à établir avec cet enfant fermé à l’échange et qui exprime au premier plan une immense colère. La séparation d’avec sa mère est impossible, cette dernière ne peut quitter la chambre de Tom un instant la journée comme la nuit. Les soignants peinent ainsi à trouver une place au sein de cette bulle relationnelle. L’opposition massive et les colères de Tom compliquent parfois les soins. Tous – Tom, ses parents, l’équipe soignante – se trouvent donc en difficulté.

Grâce au partenariat avec les Amis de Mikhy , un suivi psychologique pour Tom comme pour ses parents est mis en place.

Tout d’abord, un avis pédopsychiatrique est réalisé. Les troubles du comportement de Tom sont probablement en lien avec sa tumeur cérébrale mais également avec un certain degré d’anxiété. Un traitement anxiolytique est donc mis en place.

Tom rencontre également la psychologue quelques jours après son arrivée à Gustave Roussy, en présence de ses parents. Ils se verront régulièrement au cours de cette hospitalisation afin d’accompagner le vécu de chacun et la communication intrafamiliale autour de la maladie. Tom semble ne pas pouvoir exprimer ses difficultés autrement que par son opposition et sa colère. Mais il écoute attentivement lorsque sa souffrance est reconnue et verbalisée, lorsque tout ce qui lui arrive lui est (ré-)expliqué, lorsque ses efforts et progrès sont valorisés. Il dit peu de choses de sa maladie, mais demande s’il pourra un jour remarcher. A ses parents, il demande également à être rassuré sur le fait qu’il n’est pas tombé malade par sa faute, sur le fait qu’il va guérir. Tom se montre très exigent avec ses parents, parfois «tyrannique», tout est devenu objet de chantage et il multiplie les demandes impossibles auxquelles ses parents tentent de répondre.

En parallèle, l’infirmière de Tom et la psychologue réfléchissent à une structuration possible de son emploi du temps en dehors des soins médicaux. Sont ainsi définis des temps d’école avec l’enseignante du service, des temps de jeux avec l’éducatrice de jeunes enfants et des temps de repos. Cela permettant de travailler à de courts moments de séparation avec les parents. Ces moments permettent aux parents de se reposer et à Tom de retrouver un peu de l’autonomie et de l’indépendance d’un jeune garçon de 10 ans.

Après deux semaines d’hospitalisation, il y a un léger apaisement de la situation : Tom fait moins de colères, le quotidien est présenté comme moins difficile par les parents et de courtes séparations sont devenues possibles.

La mère de Tom est au départ totalement dédiée aux besoins et demandes de son fils. Lorsqu’elle sort de la chambre d’hospitalisation pour de courts entretiens avec la psychologue, elle s’effondre, exprime des angoisses de mort massives, témoigne de son sentiment d’impasse et de son impossibilité à se reposer sur une équipe soignante qui connait encore peu son fils. Pour éviter l’épuisement de cette maman, il faudra petit à petit l’aider à laisser une place aux soignants pour mieux préserver sa place de mère. Une relation de confiance pourra ainsi se construire progressivement avec l’équipe. Il sera également important de préserver ces temps de parole avec la psychologue afin de lui permettre de verbaliser et d’élaborer autour de ses angoisses. Cette maman arrivera petit à petit à vivre les choses au jour le jour et à être à nouveau dans la vie avec Tom plutôt que dans la peur de la mort.

Le père de Tom, prend beaucoup sur lui en début d’hospitalisation, est très soutenant pour sa femme et tente avec force de satisfaire les demandes de Tom qui teste ses limites. Il apparait lucide sur la gravité de la situation, tout en expliquant sa confiance en la médecine et l’importance pour lui de garder espoir. C’est lorsque les angoisses de sa femme deviendront moins fortes que ce papa s’autorisera à exprimer les siennes.

En fin de radiothérapie : Tom s’est ouvert au fil des semaines, en même temps que sa situation clinique s’est améliorée avec le traitement. Ses parents et lui communiquent beaucoup, et les entretiens individuels avec la psychologue sont devenus possibles. Tom s’inquiète de l’avenir, pose beaucoup de questions, mais témoigne de plus en plus de son sens de l’humour. Toute la famille exprime son soulagement d’arriver en fin de radiothérapie. Ils mesurent le chemin parcouru et les progrès réalisés par Tom. Il est prévu qu’ils rentrent dans leur région et la prise en charge de Tom se poursuivra dans son hôpital de proximité. Tom est ambivalent à propos de son départ : il est heureux de la perspective des retrouvailles familiales, des week-ends chez lui, mais est en même temps anxieux à l’idée de changer une nouvelle fois de centre hospitalier et d’équipe soignante. Il parle d’une “nouvelle étape” qui commence, d’une “nouvelle aventure”.

Tom, comme tous les enfants atteints jusqu’à présent de Gliome infiltrant du tronc cérébral, n’est plus parmi nous aujourd’hui, mais cet accompagnement lui a permis de « vivre » au mieux les jours de sa maladie, et permet aussi à ses parents aujourd’hui de mieux « survivre » à son absence, assurés d’avoir été là, le mieux possible auprès de lui